Nos points forts
Nous assurons une garde spécifique de cardiologie pédiatrique 24h/24 et 7jours/7, ce qui nous permet de rester disponibles en permanence pour nos patients, qu’ils soient ou non hospitalisés. Nous travaillons en étroite collaboration avec l’équipe de pédiatres hospitaliers, d’intensivistes pédiatres et de néonatologues qui s’occupent au jour le jour de nos patients hospitalisés.
Nous collaborons également avec les équipes pratiquant la chirurgie et le cathétérisme cardiaque à qui nous référons nos patients, principalement celle des Cliniques Universitaires Saint-Luc (le Dr Mascart participe par ailleurs deux fois par mois à la discussion médico-chirurgicale de façon à présenter personnellement nos questionnements et nos propositions pour les enfants adressés).
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Nous sommes biens entourés. Nous avons la chance de pouvoir trouver au sein de notre institution de nombreux intervenants qui nous aident dans la prise en charge de nos patients.
Les situations sont discutées en réunion multidisciplinaire lorsque la nécessité s’en fait sentir. Nous recevons aussi l’aide de techniciens. Ils accueillent les enfants et réalisent les ECG lors des consultations. Nos patients peuvent également bénéficier du soutien d’une infirmière de liaison qui gère les soins au domicile pour les enfants qui ont besoin d’un traitement plus particulier. Elle peut également, si c’est nécessaire, former les parents à différents gestes techniques ou à bien réagir en cas de problème de leur enfant, se rendre à l’école pour présenter la maladie au corps enseignant ou aux camarades de classe, etc.
Nous sommes la seule équipe en région liégeoise à proposer une consultation dite «GUCH», à destination des adultes qui présentent une cardiopathie congénitale.
Plus de la moitié des patients souffrant actuellement d’une malformation cardiaque congénitale ont atteint (grâce aux progrès réalisés dans ce domaine durant les soixante dernières années) l’âge adulte. Ils présentent à la fois des problèmes liés à l’évolution ou aux traitements nécessaires à leur maladie initiale et des problèmes «d’adulte». Ils éprouvent des difficultés à trouver une prise en charge adéquate en «cardiologie adulte» en raison d’un manque de formation des médecins spécialisés en cardiologie.
C’est la raison pour laquelle de nombreuses équipes, dont la nôtre, proposent des consultations conjointes (dites «GUCH» pour «Grown Up with Congenital Heart disease») avec un cardio-pédiatre et un cardiologue «adulte» afin de pouvoir prendre en charge ces patients de façon complète.
Le suivi des anciens enfants porteurs d'une malformation de naissance est assuré par 2 cardiologues spécialisés (pédiatrique et adulte) qui peuvent, dans la continuité, assurer une prise en charge complète de l'enfant devenu adulte. La consultation est encadrée par une assistante sociale chargée d'apporter une aide administrative et psychosociale (parfois réorientation scolaire ou professionnelle) aux jeunes adultes. La prise en charge multidisciplinaires permet de collecter des avis divers, tant en radiologie qu’en rythmologie, gynécologie, médecine fœtale, dentisterie, génétique.…L’évolution des lésions et les pathologies cardiaques spécifiques à l’adulte sont aussi anticipées. Les consultations se déroulent dans le service de cardiologie adulte (une fois par mois, à la Clinique CHC MontLégia), ce qui permet de bénéficier de tout le matériel adapté.
Prendre rendez-vous
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Nous intervenons parfois avant la naissance. Certains cardiologues pédiatres rencontrent les patients avant même leur naissance, puisqu’il est possible de diagnostiquer nombre de malformations cardiaques en anténatal.
Ils peuvent alors surveiller de près la croissance des cavités cardiaques et des gros vaisseaux émergeant du cœur, et informer les parents quant à la prise en charge de leur bébé après la naissance.
En cas de nécessité, cette prise en charge est organisée dans un centre capable de surveiller le bébé durant les premiers jours de vie, de préciser le diagnostic et, le cas échéant, de réaliser un geste chirurgical ou médical.
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Nous avons développé une clinique de la syncope
Notre équipe assure la prise en charge multidisciplinaire des syncopes vagales. La syncope vagale est un problème fréquent en pédiatrie. Source d'angoisse pour le patient et ses parents, ces syncopes entraînent régulièrement des consultations répétées et un besoin d'être rassuré. Lors de la consultation multidisciplinaire, enfant et parents rencontrent une kinésithérapeute, une psychologue et une cardiopédiatre. Les dimensions personnelles, physiques ou encore hygiéno-diététiques sont évaluées. Le savoir et le savoir-faire du patient sont examinés ainsi que ses connaissances en termes de prévention face à la survenue de nouveaux malaises. Des conseils spécifiques et individualisés sont prodigués.
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Notre équipe assure une consultation multidisciplinaire pour le suivi des enfants et adolescents porteurs d'une trisomie 21.
Ces patients présentent dans la moitié des cas une malformation cardiaque. Nous avons à coeur de pouvoir leur proposer, sur une seule demi-journée, de rencontrer tous les spécialistes dont ils ont besoin dans le cadre de leur prise en charge (cardiologue pédiatre, ORL, dentiste, ophtalmologue, médecine physique, neurologue pédiatre, gastro-entérologue pédiatre, éventuellement hématologue ou endocrinologue pédiatre). Ce type de consultation permet de faciliter la vie des familles.
Les petits patients atteints de trisomie 21 ont la possibilité, dès la naissance et parfois même avant, de s’inscrire dans un suivi multidisciplinaire. Les rendez-vous sont organisés sur une demi-journée, au terme de laquelle les différents spécialistes (cardiologue, gastroentérologue, neurologue, ORL, dentiste, endocrinologue, hématologue, orthopédiste) se concertent pour fournir un rapport commun.
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