Centre Pinocchio (maladies métaboliques rares)


Liens utiles

La société belge Metabolics.be est une association scientifique regroupant des médecins, scientifiques et paramédicaux travaillant dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme. Le CIMM participe activitement aux travaux de la société et les médecins métaboliciens du CIMM font partie des membres fondateurs. Pour plus d’information, visitez le site www.metabolics.be
 

Les associations de patients


BOKS 
Organisation belge pour les patients, enfants et adultes souffrant d’une maladie métabolique: www.boks.be/fr

Belgium Fabry Support Group
Association de patients atteints de la maladie de Fabry: https://www.facebook.com/fabrybelgium/

Les Feux Follets 
Organisation française qui regroupe les patients atteints de phénylcétonurie, leucinose, galactosémie, fructosémie et défaut en OTC: http://phenylcetonurie.org/

APEP 
Association des parents d’enfants phénylcétonuriques suisses

E.S.PKU 
Assocation européenne qui regroupe les assocations de patients atteints de phénylcétonurie et d’autres maladies métaboliques traitées par un régime similaire: www.espku.org

Vaincre les Maladies Lysosomiales (VML) 
Organisation de patients atteints de maladies lysosomiales: www.vml-asso.org

ELA 
Assocation de patients européennes contre les leucodystrophies: http://ela-asso.com et http://www.ela.be

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